Avoir 20 ans avec le syndrome d'Asperger

Tardivement diagnostiquée d'un trouble du spectre autistique, Hina a voulu nous raconter comment sa vie s'était transformée le jour où elle avait appris qu'elle était atteinte du syndrome d'Asperger. Témoignage.
23/04/2018

 

 

J'ai 20 ans. Je vis entre Marseille et Paris, partie de chez moi à 17 ans après avoir obtenu mon bac en candidat libre. Scolarisée à domicile la moitié de ma vie à cause de mes problèmes de santé, je travaille maintenant dans l'humanitaire et l'artistique, mélangeant voyages et vidéos sur ma chaîne YouTube (Swan Neptune).

 

 

Quand on m’a diagnostiqué mon TSA (trouble du spectre autistique), j’ai d'abord cru à une erreur. J’étais tellement mal renseigné.e sur le sujet que j’ai mis des mois à comprendre de quoi il s’agissait réellement, et à me refaire une nouvelle image de ce trouble qui me semblait si loin de moi.

 

Je me souviens du premier message de ma mère, me demandant, sur un ton doux et plus mielleux qu'à l'habitude si je pouvais lire les quelques articles et témoignages sur le syndrome d'asperger qu'elle venait de m'envoyer, et lui dire ce que j'en pensais. Si je m'y reconnaissais.

 

Pour nous, une personne autiste asperger était un enfant génie, ne communiquant pas, au QI remarquable et incompris de tous.
 

Ne la prenant pas au sérieux, j'ai voulu lui demander si c'était une blague. Elle m'a expliqué que non, qu'elle se posait réellement la question. Mais quelle question ? Si j'étais asperger moi aussi ? A ce moment là de ma vie, nous n'osions à peine verbaliser nos interrogations sur le sujet tant cela nous paraissait ridicule. Pour nous, une personne autiste asperger était un enfant génie, ne communiquant pas, au QI remarquable et incompris de tous. Mais après dix ans à chercher une réponse à mon mal être chez tout les médecins possibles et inimaginables, je me suis résigné.e à me renseigner sur cette piste, même si mes espoirs d'enfin trouver ce qui cloche étaient pour moi très minces.

 

J'ai été hospitalisée à maintes reprises, on m'a posé autant de diagnostiques que donné de nouvelles pilules supposées aider mon cerveau à voir les choses plus clair. On m'a enfermé.e​, mis sous camisole chimique, afin de taire ma douleur. A ce moment là, je croyais que toutes les pistes avaient déjà été explorées. Mais j'ai quand même accepté de lire tout ça.

 

 

 

Et je m'y suis reconnue. Je lisais ces pages, ces témoignages, regardais ces documentaires, et je ne pouvais m'empêcher de penser : "mais oui, c'est moi. Ce n'est pas possible que je sois passée à côté de ce diagnostique pendant tant d'années...".

 

Nous n'avons pas voulu nous emballer, mais nous avons quand même pris rendez-vous avec un spécialiste sur le sujet. Le Dr. Gepner, à Aix en Provence. Puis avec une psychologue et experte juridique spécialisée dans le syndrome d'asperger, France Leca. Tous deux m'ont fait passé des tests pour évaluer si oui ou non ce syndrome était présent chez moi. La réponse à été unanime : oui.

 

Si vous me croisez dans la rue, aucun signe particulier ne pourra vous mettre la puce à l'oreille concernant mon autisme.
 

C'est à ce moment là que j'ai compris que j'allais devoir totalement rééduquer mon cerveau et réapprendre à vivre avec de nouveaux outils mis en place par mes médecins pour m'aider dans ce handicap. Car pour la première fois de ma vie, on comprenait enfin que ma souffrance était réelle, et qu'il s'agissait d'un handicap.

 

Si vous me croisez dans la rue, aucun signe particulier ne pourra vous mettre la puce à l'oreille concernant mon autisme. Si vous m'abordez, je vous répondrais avec un grand sourire, un peu maladroit.e, mais sinon, je serais totalement normale. Et ce, pour une simple et bonne raison: le phénomène de mimétisme présent dans ce syndrome. Ce phénomène naturellement en place par le cerveau donne la possibilité aux personnes asperger de calquer leur comportement sur celui de leur environnement. Un peu comme un caméléon qui change de couleur. Comme si notre cerveau possédait une base de données, tout au long de ma vie, nous apprenons de façon contre intuitive comment réagir et agir au quotidien et avec les autres. Ce phénomène est beaucoup plus présent chez les filles, et chez les personnes diagnostiquées sur le tard, comme moi.

 

 

 

 

Au quotidien, mon autisme va être un frein dans: les situations sociales (téléphoner, marcher dans la rue, répondre à un message, faire un choix entre deux options, essayer d’ouvrir correctement une porte ou de lire l’heure), mais c’est aussi extrêmement drainant quand on reste chez soi à l’abri du « monde extérieur ». Le cerveau réfléchi tout le temps à comment les choses vont et doivent se passer (anticipation anxieuse), c’est constamment devoir matérialiser dans sa tête l’heure suivante. C’est toujours devoir tout prévoir. Mais c’est aussi avoir d’énormes peurs irrationnelles, c’est essayer de justifier sa fatigue mentale INTENSE, c’est toujours penser à quelque chose de nouveau à faire et avoir mille et une choses dans sa tête sans jamais que le cerveau ne se repose.

 

Mais ce n'est pas que du négatif. C’est aussi s’ouvrir à énormément de nouveaux sujets à en être passionné au point de passer des nuits blanches à tout apprendre dessus (les intérêts restreints), c’est avoir une hyper sensibilité énorme qui est également présente dans les moments de joie, et c’est aussi et SURTOUT une incompréhension énorme de la façon dont les « autres » (personnes non autistes/asperger) fonctionnent. C’est comme vivre dans une bulle, mais une bulle que tu as envie de percer et que tu essaies de décortiquer pour la comprendre. Et des fois, la fatigue prends le dessus et la bulle devient alors un refuge rassurant dans lequel se murer. Comme le silence. Comme beaucoup d’autres asperger , je fais du mutisme sélectif. Ça veut dire que parfois, dans certaines situations, mon cerveau va juste se bloquer et je vais être incapable de prononcer le moindre mot.

 

Aujourd'hui, je me sers de toutes ces années d'errance médicale pour informer sur ma condition, sur notre condition. (Conseil: j’ai toujours sur moi une petite carte en + de ma carte d’invalidité expliquant comment faire quand je suis dans ces crises sans avoir à parler, je n’ai qu’à la tendre à la personne avec moi). Et c’est aussi avoir du mal à verbaliser les choses qui se passent. À verbaliser ses émotions. Encore une fois, comme un blocage, qui fait que parfois des sons inintelligibles sortent de ma bouche. Ça ne veut pas dire que je ne sais pas parler. Juste que j’ai du mal à me faire comprendre.

 

 

Aujourd'hui, je me sers de toutes ces années d'errance médicale pour informer sur ma condition, sur notre condition. C'est pour ça que j'ai commencé l'écriture d' un livre, poussé.e par ma psychologue. Un livre retraçant mon parcours, ces années d'hospitalisation et de mauvais diagnostiques, pour enfin arriver à un soulagement énorme: réussir à mettre un mot sur cette différence.

 

Ce livre, c'est un témoignage, mais c'est surtout un petit aperçu de ce que c'est que de vivre avec un handicap invisible. De se battre tout le temps pour être reconnu, et pour que sa condition soit prise au sérieux. C'est une prise de parole engagée, dénonçant la désinformation énorme que nous avons sur le sujet, et c'est pour moi une façon de transformer toutes ces années de souffrance en quelque chose de positif. Qui pourra aider ceux qui ont été, ou sont actuellement, dans cette même situation. 

 

Par Hina/Neptunes, 20 ans.

 

www.swan-aroundtheworld.com

 

 

 

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