« Presque comme les autres » : Vivre avec le VIH quand on a 20 ans

Twenty a pu s’entretenir avec Lucie Hovhannessian, auteure d’un livre autobiographique retraçant un an de sa vie, après avoir appris, en 2012, qu’elle était atteinte du VIH. Rencontre.
09/04/2018

 

 

TWENTY : Pourquoi publier ce livre aujourd’hui ? Auriez-vous pu le publier à 20 ans, au moment où vous avez appris que vous étiez atteinte du VIH ?

Lucie Hovhannessian : Ce livre est un peu la suite logique, le prolongement d'une démarche entamée en 2015 avec l'article de Konbini. J'avais reçu beaucoup de réactions suite à cette "lettre ouverte", il avait été massivement partagé donc je savais que le sujet intéressait et que mon témoignage pouvait avoir une certaine portée. Mais le web a ses limites, et pour raconter toute l'histoire, il faut de la place, pour poser le contexte, donner de la vie, expliquer, entrer dans les détails... d'où le livre.  A 20 ans je n'avais pas assez vécu avec le VIH pour savoir quoi dire, je n'avais pas de recul sur tout ça...

 

 

TWENTY : Est-ce que l’écriture de ce livre a fait partie d’un processus d’acceptation de la maladie ?

L H : Peut-être un peu, quoique je pense que j'avais déjà atteint ce stade "d'acceptation" avant, qui m'avait permis d'en parler ouvertement sur twitter et dans la lettre.

 

 

TWENTY : Vous vous sentez investie d’une mission didactique, avec cet ouvrage ?

L H : "Mission didactique" ça fait très sérieux mais il y a de ça, le but c'était de raconter mon histoire pour toucher, provoquer des émotions, une identification, mais aussi expliquer ce que c'est le VIH, le sida, la thérapie, parler un peu du contexte plus large... C'est pour ça qu'il y a des notes de bas de pages, des recommandations de livres, de films. Ça me fait très plaisir quand je reçois des messages de lecteurs qui me disent "j'ai appris plein de choses" !

 

 

TWENTY : Quels sont les clichés sur le VIH qui vous irritent le plus ? Comment faire pour les détourner ?

L H : Déjà c'est la confusion générale entre "sida" et "infection au VIH", c'est à dire que beaucoup de monde parle de sida sans savoir ou sans comprendre que c'est le dernier stade de l'infection au VIH. Comme je le dis souvent, dans mon cas, je n'ai jamais eu le sida, et je ne l'aurai jamais grâce aux traitements, donc si je pousse ce raisonnement, je ne suis pas concernée par le sida, je suis concernée par l'infection au VIH. De même que le terme "guérir du sida" est utilisé pour dire qu'on ne guérit pas de l'infection au VIH, qu'on ne peut pas se débarrasser du virus. Mais techniquement, même au stade sida, on peut faire baisser la charge virale jusqu'à passer au stade indétectable grâce aux thérapies. Le stade sida n'est plus une condamnation, comme l'infection au VIH n'est pas une condamnation puisqu'on peut vivre avec le virus dans le corps sans jamais atteindre le stade sida. Il m'a fallu toutes ces lignes pour expliquer donc effectivement, c'est complexe, on se croirait en cours de SVT, mais j'ai toujours pensé que bien nommer les choses c'est ultra important dans notre construction et perception du monde et des choses, donc j'essaie de généraliser "infection au VIH" plutôt que "sida". A part ce point là, rien qui me vient en tête, c'est plus l'ignorance que des clichés qui me tracassent ou dérangent.

 

120 BPM

 

TWENTY : Pensez-vous que les jeunes ne soient pas assez informés ? 

L H : Je ne sais pas si on peut généraliser à "tous les jeunes", je ne connais pas assez la réalité du terrain comme on dit, et je me méfie un peu des sondages aux échantillons de 1000 personnes. Je pense que c'est comme tout : il faut donner envie aux gens de s'intéresser à un sujet pour qu'ils aillent chercher des informations. Beaucoup de jeunes et même de gens en général sont dans une posture passive de "si l'info ne vient pas à moi, je ne vais pas aller la chercher", donc on se retrouve dans une impasse. Mon récit c'est aussi pour donner envie aux jeunes de s'intéresser, parce que j'ai un profil un peu banal un parcours classique et tout le monde peut se dire à un moment "ça me fait penser à un tel, une telle". D'ailleurs c'était amusant de constater à l'époque de la lettre Konbini dans les commentaires Facebook, les gens qui taguaient leurs potes, comme un clin d’œil, ou pour rappel à ceux dont on sait qu'ils ont pris des risques, ou pour dire "regarde elle aussi elle regarde des séries" ou je ne sais pas quel autre point commun.

Les œuvres culturelles sont aussi faites pour créer un dialogue, entre potes, entre partenaires, entre parents et enfants, c'est aussi le rôle des films (cf. le succès de 120 BPM ou le choc Philadelphia), des oeuvres d'art (Keith Haring, entre autres), et j'aimerais que mon récit soit créateur de dialogue, serve à amener le sujet sur la table...

Après, il a y a le sujet de l'éducation sexuelle à l'école, encore très délicat j'ai l'impression. Il y a des familles dans lesquelles les sujets comme la sexualité sont très tabous, donc ça ne viendra pas des parents, et l'école publique a effectivement son rôle à jouer dans tout ça : les IST, le consentement, les agressions sexuelles, les orientations sexuelles variées, la contraception, l'IVG... il faudrait un vrai programme.

 

TWENTY : Selon vous, pourquoi culpabilise-t-on à ce point les malades du SIDA ?

L H : Si je me souviens bien j'ai écrit à un moment dans le livre : "annoncer qu'on a le VIH, c'est comme faire l'aveu d'une forme d'irresponsabilité". Je l'ai vécu parfois comme ça. Le VIH est encore très lié à la sexualité, et cette culpabilisation vient de la réaction primaire "bah t'avais qu'à faire attention". Il suffit d'aller faire un tour dans les commentaires facebook des articles de presse sous mes témoignages et ceux d'autres PVVIH... En en discutant avec mon éditrice, en comparant avec le cancer par exemple, elle me disait qu'il y a un forme de fatalité dans le cancer, (même s'il y a des facteurs aggravants), on ne se dit que rarement qu'une personne touchée par un cancer l'a cherché, l'a provoqué, l'a attiré à elle, c'est un coup du sort (sauf peut-être dans le cas du tabagisme). Mais le VIH, on a les moyens de s'en protéger. Je pense que ça vient de là, de nos jours, enfin c'est une piste de réflexion en tout cas. Avant, ça venait plutôt d'une question de mœurs, à cause du lien avec  l'homosexualité, à une époque où les pratiques homosexuelles étaient encore moins acceptées et banalisées que maintenant. Cette stigmatisation est toujours très présente mais j'en suis assez éloignée donc je ne peux pas vraiment m'exprimer sur ce sujet. Puis les toxicomanes : même réaction primaire "z'avaient qu'à pas se droguer"...

 

TWENTY : Dans l’ouvrage, vous faites souvent l’éloge du personnel médical qui vous a pris en charge. Vous pensez qu’en France on est mieux lotis qu’ailleurs ?

L H : Oui certainement, on est mieux lotis pour plein de choses ici =) mais je ne me suis pas penchée vraiment à fond sur les différentes situations d'autres pays. Si on compare à la Suisse, ça doit être pareil, mais si on prend la Russie ou certains pays du continent africain, c'est le grand écart, un monde parallèle. Et même en France il y a des disparités, entre les métropoles et les territoires ruraux par exemple, que ce soit dans l'accès au traitement ou dans le regard des gens et la ténacité de la stigmatisation, mais c'est comme tout...  

 

Dallas Buyers Club

 

TWENTY : Le SIDA est-il, d’après votre expérience et aujourd’hui encore, une maladie que l’on doit « cacher » (sauf à ses partenaires sexuels) ?

L.H : Non, on ne "doit" pas le cacher, on doit avoir le choix de décider de le cacher ou pas, on doit pouvoir décider de le révéler et d'en parler sans craindre les réactions, tout comme on doit pouvoir décider de ne pas en parler sans en faire un secret très lourd si on veut. Chacun décide pour soi mais l'idéal c'est de vivre dans une société où on n'a plus peur d'en parler librement. Nous n'y sommes pas encore.

 

 

TWENTY : Dans le livre, vous racontez une scène où vous vous êtes énervée contre un professeur qui tenait des propos désobligeants et faux à l’égard des malades du SIDA. Avez-vous déjà réagi ou été tenté de réagir, dans de pareilles situations ?

L H : J'ai voulu réagir mais j'étais réellement choquée et bouche bée, et le contexte faisait que ce n'était pas possible. Je ne me souviens pas trop d'autres situations comme celle-là où j'ai dû réagir à des propos stupides ou blessants. Parfois je suis tentée de répondre aux abrutis sur Twitter mais je me retiens, c'est souvent du temps et de l'énergie perdus (quoique parfois je craque et je confronte).

 

 

TWENTY : En racontant la maladie mais surtout une histoire d’amour, avez-vous voulu dédramatiser la maladie ?

L H : J'ai voulu raconter ce qu'il s'est passé dans ma vie après l'annonce de la séropositivité au VIH. Il n'a pas subitement toute la place et je ne me suis pas arrêté de vivre, c'est pour ça que je raconte tout : les cours, les amis, les amours, les films, les déménagements, le travail... la vie. Et la maladie s'est dédramatisée d'elle-même au milieu de tout ça.

 

Les pilules bleues

 

TWENTY : Ce livre recouvre-t-il une dimension initiatique, de la vie comme de la maladie ?

L H : Je ne sais pas, je laisse cette partie à l'interprétation des lecteurs :)

 

 

TWENTY : Avez-vous été tentée par la fiction pour faire passer votre message ou bien l’auto biographie s’est-elle imposée d’emblée comme une évidence ?

L H : L'autobiographie s'est imposée, je n'aurais jamais su comment raconter cette histoire autrement que telle qu'elle s'est déroulée en vrai.

 

 

TWENTY : Comment expliquez-vous que vous n’ayez jamais voulu savoir qui vous avez transmis le VIH ?

L H : J'ai voulu savoir. J'ai fait les démarches. Je n'ai pas su avec certitude tout en ayant une piste. Ca ne change rien au fait que je l'ai.

 

 

TWENTY : Aujourd’hui, avez-vous encore peur de contaminer vos proches ?

L H : Non pas du tout, cette peur n'a été présente que quelques mois, jusqu'à ce que ma charge virale atteigne le seuil indétectable.

 

 

TWENTY : La maternité vous angoisse-t-elle ?

L H : Oui, probablement, et c'est entre autres pour ça que je la refuse et que ça ne m'attire absolument pas.

 

 

TWENTY : Aujourd'hui, ce sont en grande partie les populations à risque (précaires, aux sexualités moins normée etc.) qui sont les plus touchées par le VIH. Est-ce parce que vous aviez ce constat en tête que vous ne vous êtes pas protégée ? Diriez vous que vous avez manqué de chance ?

L H : Peut-être oui, même si je ne pourrais pas dire exactement pour quelle raison je ne faisais pas attention. Ca me semblait en effet très lointain, pas quelque chose de la vraie vie, pas de la mienne.

 

 

TWENTY : Qu'est ce que ça a changé à votre vie sexuelle ? Y a t-il des choses que vous vous refusez ? Que vous refusez aux autres ?

L H : A l'heure actuelle, ça ne change rien, je suis toujours en couple avec le même garçon qu'à la fin du livre, ça fait 2 ans et demi maintenant, et nous ne nous refusons rien, d'autant plus que nous n'avons plus le préservatif entre nous.

 

Les nuits fauves 

 

TWENTY : Quel film parle bien selon vous de la maladie et pourquoi ?

L H : J'avais été très touchée par "Pilules bleues" parce que ça raconte l'histoire d'une femme blanche hétérosexuelle donc je me suis reconnue en elle, puis le film est très bien fait et la BD dont il est l'adaptation est géniale. Sinon, le docu "How to survive a plague", et le livre "Sida 2.0".

 

 

TWENTY : Quel conseil donneriez-vous à un jeune qui découvrirait aujourd’hui qu’il est atteint du VIH ?

L H : Je ne sais pas... Chacun vit ça très différemment donc je n'ai pas vraiment de conseils généraux. J'espère que ce/cette jeune fictif/ve aura la chance de tomber sur de bons médecins dans son parcours de soin, trouvera un traitement efficace, et réussira à en parler à des proches s'il/elle en ressent le besoin.

 

Propos recueillis par Carmen Bramly.

 

Lucie Hovhannessian. Presque comme les autres. Editions Robert Laffont. 

https://www.amazon.fr/Presque-comme-autres-Lucie-HOVHANNESSIAN/dp/222119...

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